A SÍNDROME DE EDWARDS E O DESENVOLVIMENTO DA AUTONOMIA FAMILIAR: UM ESTUDO DE CASO

Resumo

A Síndrome de Edwards (SE), também conhecida como trissomia do cromossomo 18, apresenta uma prevalência aproximada de 1:6000 a 1:8000 nascidos vivos e é exclusivamente associada à idade materna acima de 35 anos. Descrita pela primeira vez pelo professor John Edwards em 1960, a doença se manifesta clinicamente de diversas formas, com mais de 150 anormalidades relatadas em pacientes com SE. Entre os achados, destacam-se baixo peso ao nascimento (com média de 2.300g), tempo gestacional alterado (1/3 prematuro, 1/3 pós-maturo), déficit de crescimento, choro fraco, hipoplasia da musculatura esquelética e déficit mental após o período neonatal.
O objetivo central deste estudo de caso foi desenvolver a melhor estratégia de comunicação e promover a autonomia dos familiares. Isso visava capacitar os cuidadores para que, no momento da alta hospitalar, gerenciassem os cuidados com o paciente de maneira adequada e autônoma, fornecendo os melhores cuidados de saúde e fornecendo integralmente os aspectos próprios da maternidade e paternidade decorrentes do nascimento de um filho. A abordagem adotada neste estudo foi orientada pelos preceitos de Paulo Freire.